病友手中拿著的印有《妥妥的幸?！泛?bào)的信封。受訪者供圖

控制的念頭是和痛苦一起到來的。劉亦果每次想要這么做的時(shí)候都會(huì)把頭別到一邊，使勁往上翻眼珠，然后哼哧幾下，將身體里翻騰的氣流壓下去。還有人要跑到?jīng)]人的角落，拼命抽搐，甚至“手指變成了掰都掰不動(dòng)的蘭花指”。

在很多場(chǎng)合，這是避免尷尬的唯一方式。否則，身體就不得不交給那個(gè)叫做妥瑞氏癥(Tourette Syndrome)的疾病掌管。這種病因未明的精神障礙經(jīng)常引發(fā)抽搐、痙攣等癥狀。劉亦果的其他病友中，還有大約15%的人有“穢語癖”的癥狀，會(huì)不分時(shí)間、場(chǎng)合說臟話。“就像大腦中的神經(jīng)信號(hào)失控了”。

在中國內(nèi)地，沒有妥瑞氏癥患者的互助組織或者協(xié)會(huì)，他們的具體數(shù)量也無人知曉。如果按照美國妥瑞氏癥協(xié)會(huì)醫(yī)療咨詢委員會(huì)主席約翰·沃卡普給出的1‰的發(fā)病率，那么國內(nèi)至少有超過100萬名成年人遭受著妥瑞氏癥的困擾。未成年人的數(shù)量則在10倍以上。

只有在極少的情況下，他們才會(huì)被人注意到。最近上映的印度電影《嗝嗝老師》講述了一名患有妥瑞氏癥的女孩在經(jīng)歷多次失敗后成為一名老師的故事。一些患者群因?yàn)檫@個(gè)電影熱鬧起來，有人特意趕在零點(diǎn)觀看首映，有人連著看好幾遍，寫下長長的影評(píng)，還有人發(fā)起組團(tuán)觀影活動(dòng)。

在此之前，患有妥瑞氏癥的導(dǎo)演蔣云生拍攝了一部紀(jì)錄片，叫做《妥妥的幸?！?，也引起不少關(guān)注。

剩下的大多時(shí)候，上百萬妥瑞氏癥患者“消失”了。

這些患者需要面臨的不只是身體上的不適，他們還要面對(duì)旁人的不解，擺脫一些近似“污名化”的標(biāo)簽。比如，妥瑞氏癥的中文名——抽動(dòng)穢語癥，有時(shí)被簡稱為抽動(dòng)癥，這容易讓人想到一種會(huì)對(duì)別人造成嚴(yán)重干擾的疾病。

普通人對(duì)這病知之甚少，連找到一個(gè)可靠的醫(yī)院就診都是一件困難的事。大多數(shù)妥瑞氏癥患者只能選擇控制自己。

隔離

身體失控的時(shí)候，劉亦果經(jīng)常感到有一股力量，從腰部往肩部迅速上竄，讓她不停聳肩，抽動(dòng)脖子，發(fā)出類似打嗝的聲音。

這位來自湖南的女孩兒8歲時(shí)被確診患有抽動(dòng)癥。自此以后，她就一直羨慕別人可以端端正正地站著，自己卻忍不住抽鼻子、動(dòng)肩膀，“一副吊兒郎當(dāng)?shù)臉幼?rdquo;。

小時(shí)候，左鄰右舍老是向她家人抱怨，“能不能別讓她老跳霹靂舞。”更惱人的是，她會(huì)發(fā)出“汪汪”的聲音，一次，街上的一只小狗回應(yīng)了她，還有小朋友跑過來問，“你能不能別叫了?”

為了避免這樣的尷尬，13歲那年，劉亦果選擇輟學(xué)，并在此后兩年拒絕出現(xiàn)在大多公眾場(chǎng)合。偶爾出門時(shí)，她的步子快到讓人追不上，講話也更喜歡一個(gè)個(gè)“反問”句式。她覺得，這是一種自我保護(hù)的行為，“我攻擊你了，你就不會(huì)再靠近我。”

她想看書，卻忍不住將書頁撕下來。她想交流，卻和家人頻繁爭吵，為買糖水遲到這樣的小事崩潰。

直到最近幾年，她才選擇走出來。在蔣云生的紀(jì)錄片里，她出鏡講出自己的故事，還把經(jīng)歷發(fā)表在微信公眾號(hào)“妥友之家”上。

這個(gè)微信公眾號(hào)也是蔣云生運(yùn)營的，里面記錄了患者的各種經(jīng)歷。一位11歲的孩子1分鐘扭頸62次，被同學(xué)戲稱吃了“搖頭丸”。一位大學(xué)生在考試時(shí)被舉報(bào)，監(jiān)考員判定他的抖動(dòng)影響了考場(chǎng)秩序。還有年輕女孩因?yàn)轭l繁挑眉，被誤認(rèn)為“輕佻”……

但是與患病者數(shù)量相比，通過這些渠道講述自己經(jīng)歷的人只是少數(shù)。在運(yùn)營“妥友之家”3年后，蔣云生認(rèn)為，最多有1/3的患者，可以接納自己的病情，能向他人坦白的更少。

相比劉亦果少年時(shí)期的“自我隔離”，另一些人的隱藏更加“隱秘”。

35歲的張不凡隨身攜帶水杯，在身體失控的前一秒含上一口水。他按照工作安排，調(diào)整喝藥時(shí)間，以便將有味道的中藥留在家里。吃飯時(shí)，他坐在食堂角落，不和同事一起吃飯、聊天，避免接觸陌生人，就連面對(duì)心儀的女孩，也不輕易交往，最多見兩次面，給對(duì)方留下“完美印象”。

他獨(dú)自一人看完了《嗝嗝老師》，很想在朋友圈分享，但最終沒有點(diǎn)下發(fā)送鍵，“怕別人聯(lián)想到自己身上”。

來自天南海北的妥瑞氏癥患者都在尋找隱藏自己的方法。有人一周扎3次針，幾年下來，身上布滿了上萬個(gè)針眼，還有人選擇植入電極，切除小腦片區(qū)，換血，往喉帶注入肉毒桿菌……

類似的經(jīng)歷讓劉亦果絕望，她甚至想過自殺。她記得還有病友發(fā)信息給她，“寧愿得癌癥，少活二三十年都愿意，不想像現(xiàn)在這樣活著”。

后來，劉亦果把這種心境，寫成了一首小詩，其中一句寫道：“如果我不在了，這世界不會(huì)因此有何改變。世界還在，地球依舊轉(zhuǎn)，人類還在，人們繼續(xù)生活。也許我的家人會(huì)傷心，也許我的朋友會(huì)沮喪，也許就那么一兩天或是一兩年，不會(huì)再久。”

治療

為了控制自己，劉亦果曾經(jīng)每天吃掉一大把藥，讓整個(gè)人遲鈍到上廁所都不停打瞌睡，“一天睡23小時(shí)都會(huì)感到的累”。到了晚上，她又翻來覆去睡不著，越強(qiáng)迫自己抽搐得越厲害，喝安眠藥都很難緩解。最多的時(shí)候，她喝3種助眠藥物。

她也曾想盡辦法治病。江湖術(shù)士告訴她，這病是因?yàn)?ldquo;被蛇精、蛤蟆精嚇到”，媽媽則說“缺鈣、基因不好、沒長完全”。她見過的醫(yī)生里，有的一開口就建議植入50多萬元的進(jìn)口電極，還有排隊(duì)5小時(shí)，就診2分鐘，問也不問就一味開藥。

“一查這個(gè)病，出來的全是廣告。混亂的治療現(xiàn)狀催生了悲劇。”趙云清說。她是一名妥瑞氏癥患者的母親，從2009年開始，她就用“海夫人”的筆名撰寫相關(guān)博文，截止目前，已經(jīng)分享了近千篇原創(chuàng)文章，還建起了13 個(gè)QQ群，將1萬多名患兒家長和患者聚到一起。

她聽過許多混亂的治療經(jīng)歷。有人為給孩子治病跑遍了全國頂級(jí)的神經(jīng)內(nèi)科，不停掛號(hào)不停換療法，連房子都賣了，可病情還是越來越嚴(yán)重，有時(shí)連說話都含混不清。還有一個(gè)孩子在6歲被確診為抽動(dòng)癥，8歲出現(xiàn)幻聽，9歲被認(rèn)定為精神分裂，一直在精神病院待到17歲，“真的就從妥瑞氏癥變成了精神分裂。”甚至有人從醫(yī)生那里聽到的治療方案是“開顱手術(shù)”。

“撞到好醫(yī)生，就是撞大運(yùn)了。”趙云清感慨。

實(shí)際上，資料顯示，無論國內(nèi)還是國外，目前的醫(yī)學(xué)手段只能治療癥狀相對(duì)輕微的暫時(shí)性抽動(dòng)障礙與慢性抽動(dòng)障礙，對(duì)于表現(xiàn)更為復(fù)雜的妥瑞氏癥束手無策。

北京市回龍觀醫(yī)院心理科主治醫(yī)生楊興潔告訴本報(bào)記者，當(dāng)前醫(yī)生能做的只是提供一種綜合干預(yù)，在藥物治療、心理治療、家庭治療、學(xué)校教育和飲食調(diào)整方面給出建議。通過提早的控制和治療，增加疾病的自愈性。

但自愈率終究幾何?沒有人給出一個(gè)確切的數(shù)字。在美國亞利桑那大學(xué)的一次講座上，沃卡普說，雖然妥瑞氏癥的流行程度超乎想象，但面對(duì)這種復(fù)雜的疾病，現(xiàn)有的科技和能力還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。“至少需要6000個(gè)樣本，才能進(jìn)行初步研究。”

出于大家“想要隱藏”的心態(tài)以及臨床試驗(yàn)和數(shù)據(jù)分析所要耗費(fèi)的高昂成本，關(guān)于這種復(fù)雜神經(jīng)疾病的研究仍然處于空白狀態(tài)。在國內(nèi)外的學(xué)術(shù)網(wǎng)站上，大多呈現(xiàn)的也是某位醫(yī)生的個(gè)案研究或某家醫(yī)院的多個(gè)案分析。

今年4月，定居倫敦的計(jì)算機(jī)博士邵明彥，以妥瑞氏癥患兒母親的身份，發(fā)起了一項(xiàng)針對(duì)中國兒童的相關(guān)調(diào)查。后來，她將這份《2018中國兒童抽動(dòng)癥問卷調(diào)查》整理成文，投給了歐洲妥瑞癥協(xié)會(huì)在哥本哈根的學(xué)術(shù)會(huì)議。主辦方采納了這篇論文并鼓勵(lì)她開展后續(xù)研究，“這是一塊需要發(fā)掘的領(lǐng)域，來自中國的數(shù)據(jù)太少了，也缺乏開展嚴(yán)肅研究的學(xué)者。”

惡性循環(huán)

在一些患者看來，他們被忽略的另一個(gè)原因在于妥瑞氏癥不致命、不傳染，不會(huì)帶來迫在眉睫的傷害。這只是“邊緣的”醫(yī)學(xué)課題，注定無法得到重視和解決。

他們必須接受一種帶著疾病生活的無奈。

張不凡記得，為了求職時(shí)在主考官面前表現(xiàn)得正常一些，他面試前在樓道來回踱步，不停抽動(dòng)、發(fā)聲，想讓自己疲憊一些。面試中，他更是不停地告誡自己，“不要眨眼、不要聳肩、不要叫，腦門上有把槍，一抽就一槍打死你。”

他最終獲得了這份工作，但在辦公室的每一秒都過得膽戰(zhàn)心驚。他擔(dān)心身上的癥狀會(huì)在某一刻被同事識(shí)破。

這種焦慮再次加重了他的病情，讓他很難再靠“咽炎”一類的說辭進(jìn)行掩飾。最近他決定辭職，“來年或許會(huì)做老板，這樣便沒有人能開除自己。”

“主流觀念認(rèn)為，妥瑞氏癥是一種毛病，通過控制自己，就可以將失控的地方掰回來。”蔣云生說。

事實(shí)并非如此，一位考上醫(yī)學(xué)院的病友這樣描述“控制自己”的感覺，“我的眼睛緊緊地閉著，有時(shí)候能張開一點(diǎn)縫，大多數(shù)時(shí)候都扭著一片漆黑。我的舌頭時(shí)而扭曲伸直到極限，時(shí)而死死地向喉嚨縮，使我不能說話不敢呼吸。”

這加劇了單純抽動(dòng)帶來的痛苦。由于患者想要控制自己，疾病本身又難以馴服，讓他們總結(jié)出五花八門的控制方式，又在逐一嘗試后，生出無能無力的念頭。最終，挫敗感滲入生活的每個(gè)方面，致使原本受情緒影響較大的疾病加重，也讓患者本人產(chǎn)生強(qiáng)烈的心理對(duì)抗，陷入抑郁、焦慮、強(qiáng)迫的惡性循環(huán)。

來自回龍觀醫(yī)院的一篇論文顯示，60%的妥瑞氏癥患者合并強(qiáng)迫表現(xiàn)，50%合并多動(dòng)癥，此外，患者常常出現(xiàn)焦慮、自傷等情緒和行為問題。

神經(jīng)疾病被并發(fā)的精神疾病復(fù)雜化，增加了妥瑞氏癥的確診難度，在邵明彥公布的數(shù)據(jù)中，有50.17%的孩子沒能被確診是何種抽動(dòng)癥。

“我們不知怎么樣被困住了，也許是因?yàn)槌榇な窃摬〉闹饕卣?，我們從一開始就被抽搐所吸引并去努力探究，因此就忽略了其他的問題，而它們可能比抽搐本身的危害更大。”沃卡普注意到了妥瑞氏癥背后的并發(fā)癥狀。

他在一次演講中展示了PPT里一幅妥瑞氏癥患者的自畫像：那是一個(gè)綠色的小人，3個(gè)黏結(jié)在一起的頭部、頸部表明了他的抽動(dòng)癥狀，更讓人觸動(dòng)的是小人的表情。沃卡普覺得，“那是比流淚看上去更加沉重的悲傷。”

沃卡普說，大多數(shù)患者在15至20歲時(shí)，癥狀會(huì)有所好轉(zhuǎn)，但在過去6至10年里，他們會(huì)將自己定義為“受妥瑞氏癥困擾的人”，這讓他們錯(cuò)失了一些機(jī)會(huì)，也影響了他們的正常發(fā)展。等到抽搐完全消失，他們也很難擁有“合適的成人的身份”。

在自學(xué)多年后，趙云清概括了妥瑞氏癥患者癥狀的三個(gè)階段：童年時(shí)，他們小動(dòng)作較多，許多人會(huì)被當(dāng)作“多動(dòng)癥”; 青少年時(shí)，則會(huì)對(duì)未來發(fā)展、家庭關(guān)系、人際交往、戀愛觀產(chǎn)生焦慮，進(jìn)而出現(xiàn)抑郁癥狀;青年時(shí)，她們更多在躁狂與抑郁之間經(jīng)歷情緒的“暴漲暴跌”。

“這些心理問題不是在真空中形成的，受婚姻和家庭特征影響。家庭教養(yǎng)模式、婚姻沖突、家庭成員的社會(huì)認(rèn)知缺陷、社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位低下、不良的親子關(guān)系、缺乏社會(huì)支持以及社交孤獨(dú)都是影響兒童心理障礙形成的非常重要的變量。”楊興潔和同事有了新發(fā)現(xiàn)。

想要走出這重重的困境并不容易。蔣云生癥狀較輕，不會(huì)經(jīng)常發(fā)出“引起注意的噪聲”，大專畢業(yè)后順利就業(yè)，成為一名動(dòng)畫設(shè)計(jì)師，在工作中表現(xiàn)出色。

可小時(shí)候父親打在他身上的巴掌印，從學(xué)前班到中學(xué)沒有斷過的中藥針灸，甚至“多動(dòng)癥”的診斷，仍然“梗”在那里，讓身在辦公室的他每多做一個(gè)表情，都會(huì)產(chǎn)生“困在潛水艇里的感覺”。

直到2010年，一次聚會(huì)上，有位美國小伙主動(dòng)問他，“你是不是有妥瑞氏癥?”

當(dāng)天夜里，蔣云生看完了一部介紹妥瑞氏癥的電影《我是第一名》，提筆寫下一封寄給父親的信。

“在我小的時(shí)候，每次我抽動(dòng)，你都讓我忍，很多人也都叫我忍，輕描淡寫的一個(gè)‘忍’字，幾乎充斥著我的童年。說實(shí)話，我真的想忍住不動(dòng)，想成為一個(gè)讓你驕傲和開心的孩子，可是每次都讓你更加生氣。這些年，雖然裝作沒事，但我一直在尋找一個(gè)答案：我究竟怎么了?現(xiàn)在我找到了。你沒錯(cuò)，我也沒錯(cuò)，錯(cuò)的只是上帝給我們開了一個(gè)玩笑。”

沒多久，父親發(fā)來信息，“我不想為過去的一切辯解，天下父母都希望孩子好，我不為自己去嚴(yán)厲管教你而后悔，可是我卻為這些年沒有理解你感到抱歉，沒有陪著去尋找病因感到后悔，過去的這么多年，我們父子一直是僵持的，都沒好好說說話，為此，我想說聲‘對(duì)不起’。”

和解

了解疾病，只是與自己和解的第一步。對(duì)于不少患者來說，長久以來形成的被排斥、受歧視和羞恥的感覺依舊橫亙?cè)谇斑M(jìn)的路上。

為了給自己一個(gè)交代，2015年蔣云生萌生了拍攝一部展現(xiàn)國內(nèi)妥瑞氏癥患者生存狀態(tài)的紀(jì)錄片的想法，并于同年創(chuàng)辦了“妥友之家”。

一開始，沒有人愿意成為主角。蔣云生決定自己出鏡。他找人拍攝了一個(gè)2分20秒的“預(yù)告片”，呼吁更多妥友“站出來，做自己。”

劉亦果說她是被這句話打動(dòng)的。“既然大家都嫌我抽起來丑，那我就在電視里抽給你看。”

還有人在紀(jì)錄片里說，“這個(gè)病又不是我與生俱來的，不是我造孽養(yǎng)成的，我為什么還要因?yàn)槲业囊粋€(gè)先天性的不足或缺陷，去為你們看我的眼神埋單。”

2016年夏天，《妥妥的幸福》在一些視頻網(wǎng)站上線，蔣云生也陸續(xù)將影片和拍攝花絮上傳到了妥友之家。

同為妥瑞氏癥患者的上海高中生余波參加了這部紀(jì)錄片的首映儀式。在現(xiàn)場(chǎng)，他決定向身邊的老師同學(xué)坦白自己的病情，并將妥瑞氏癥作為一個(gè)課題進(jìn)行研究。

整整一學(xué)期，他和來自全國各地的病友展開交流，又在自己的學(xué)校開展了心理實(shí)驗(yàn)與問卷調(diào)查。

起初得到的反饋并不樂觀，在受訪的115名同學(xué)中，只有少數(shù)同學(xué)聽說過妥瑞氏癥。針對(duì)7名志愿者的心理實(shí)驗(yàn)顯示，在分別面對(duì)正常人和妥瑞氏癥患者的交談中，大家對(duì)患者的接納程度較低。

第一次調(diào)查結(jié)束后，余波為填寫問卷的同學(xué)播放了關(guān)于妥瑞氏癥的視頻、資料。普及后，大家的接納程度明顯提高。7名志愿者中有2人表示，愿意與妥瑞氏癥患者建立伴侶關(guān)系。

更讓余波難忘的是一次談話。在一次晚自習(xí)中，同宿舍的一位同學(xué)直接走過來跟他說：“你能不能不要發(fā)出那種聲音?真的很令人惡心。”余波掐住自己的脖子度過了自習(xí)，其他人對(duì)那位同學(xué)進(jìn)行了“聲討”。

回寢室后，那位同學(xué)約余波去陽臺(tái)聊聊，他告訴余波，這個(gè)環(huán)境中，大家會(huì)習(xí)慣并寬容，但是如果不找個(gè)辦法把它控制住，以后必然會(huì)遭受很大的問題。

“忍受，只是沒能想出真正能夠解決的辦法。”余波說，他擁抱了那位同學(xué)，體會(huì)到另一種感同身受，“就像茨威格筆下，真正的同情。它毫無感傷的色彩，但富有積極的精神。”

自由

上線將近3年后，《妥妥的幸?！返牟シ帕績H有30余萬，妥友之家的粉絲也停留在4000多個(gè)。

與社會(huì)主流文化、生活或生存方式的沖突，困擾著很多患者。蔣云生發(fā)起過幾場(chǎng)針對(duì)病友的線下活動(dòng)，但在原本充滿理解、能夠“自由呼吸”的地方，仍然有執(zhí)著于“控制”自己的妥友，“有人一天吃8片藥，有人對(duì)著墻角吐口水，就像鴕鳥一樣，將自己埋在沙子里。”

“我們的文化講求大同，要大家差不多一模一樣，所以會(huì)有槍打出頭鳥的說法，也造成我們對(duì)于不合規(guī)范的、不合常理的東西的一般處理方式。”趙云清說。

邵明彥告訴記者，與國內(nèi)的環(huán)境不同，在英國，無論孩子入學(xué)還是成人求職，當(dāng)?shù)氐耐兹鹗习Y協(xié)會(huì)都能提供一些幫助，盡力爭取他們受教育的平等性、找工作的公平性。而這些國內(nèi)仍然有所欠缺。

“最大的弊端是我們現(xiàn)在的社會(huì)，還沒有教給大家，要去接納不同的人群。”邵明彥告訴中國青年報(bào)·中青在線記者，在英國，即使孩子癥狀很嚴(yán)重，也只是偶爾有路人會(huì)尋找聲音的來源，隨后會(huì)立刻調(diào)頭不再看。但回國后，孩子會(huì)不斷問她，“媽媽為什么有人老盯著我看?”

前不久，劉亦果在一個(gè)公益組織的支持下，決定在廣州發(fā)起一場(chǎng)名為《妥妥的幸?！返囊魳窌?huì)，但在多次發(fā)布招募信息后，沒有一位患者主動(dòng)聯(lián)絡(luò)她。

僅有的見過面的3位廣州患者全部拒絕了她。有人說不想被別人看到臉，還有人說前兩天兒子散步時(shí)，沒控制好抽搐了一下，孩子馬上轉(zhuǎn)過頭來說，“媽媽，你不要在公共場(chǎng)合這樣蹦跶，太丟人了。”

“妥友之家提倡每位妥友都能成為志愿宣傳員，但不同的人有不同的選擇。”幾年下來，蔣云生習(xí)慣了大多數(shù)妥友想要隱藏的心情，但有時(shí)不免無奈，“出門只掃門前雪，難道要讓嚴(yán)重的人，這輩子都像這樣躲躲藏藏嗎?”

劉亦果已經(jīng)決定不再躲藏了。她不再勉強(qiáng)控制自己。病情發(fā)作的時(shí)候，她會(huì)拿出一張白紙，在上邊畫下一條橫線，然后告訴自己，“你的心，要像這個(gè)海面一樣平。”

就在看電影《嗝嗝老師》時(shí)，她也在影院跟著不停“打嗝”。坐在旁邊的一位老先生提醒她“你深呼吸一下”。她又大聲“嗝”了一下，“沒事，我是妥瑞氏癥患者。”

其他人也找到自己和疾病和解的方式。余波想開展新一輪的調(diào)查，張不凡計(jì)劃向身邊最親密的10位家人好友坦白自己的病情。

而蔣云生則計(jì)劃繼續(xù)拍攝普及妥瑞氏癥的影片。他覺得，永遠(yuǎn)會(huì)有患者從紀(jì)錄片里獲得一些力量。他甚至想好了自己墓志銘上的文字：“一位致力于普及妥瑞氏癥的導(dǎo)演，他的作品幫助了很多患者。”

(應(yīng)采訪對(duì)象要求，文中張不凡、余波為化名)

中國青年報(bào)·中青在線見習(xí)記者 王豪 來源：中國青年報(bào)