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志愿者為血液病患兒及家屬提供落腳所 近300家庭入住
來源:北京青年報(bào) 2018-10-15 08:18:09

醫(yī)院旁的免費(fèi)患兒“天使宿舍”

安徽志愿者為血液病患兒及家屬提供臨時(shí)落腳所 至今已有近300個(gè)貧困家庭入住

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安徽省兒童醫(yī)院往東有一條名為吳夾弄的巷子,巷子里有座粉紅色的建筑,墻壁上涂著“口罩天使中途宿舍”的標(biāo)語。日前,北京青年報(bào)記者了解到,這里是“快樂童年閱讀坊”公益組織租建的一個(gè)集體宿舍,專門為患有血液病的兒童及家屬提供臨時(shí)落腳所。據(jù)“快樂童年閱讀坊”負(fù)責(zé)人王大成介紹,“口罩天使中途宿舍”租建于2016年底,目前有20間宿舍為貧困家庭免費(fèi)提供住宿和飲食等方面的幫助。至今,據(jù)統(tǒng)計(jì),已經(jīng)有將近300個(gè)家庭在這里入住。“我們不單提供臨時(shí)住所,還想給生病的孩子和家庭帶來希望。”

血液病“口罩天使”的房間

墻壁涂滿小動(dòng)物形象

安徽省兒童醫(yī)院往東的吳夾弄巷子,歸屬一個(gè)“城中村”。由于靠近兒童醫(yī)院,巷子里道路兩邊有很多售賣各種兒童玩具的小店鋪。“城中村”的房子大都是白墻青瓦的建筑,唯有一座粉紅色的建筑比較顯眼,這里是一個(gè)特殊的“集體宿舍”。

住在粉紅色建筑里的人大多都是兒童血液病患者和他們的家人,因?yàn)榈挚沽θ鹾ε赂腥?,孩子們常年戴著口罩,于是志愿者給這個(gè)宿舍起了一個(gè)好聽的名字:口罩天使中途宿舍。

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從外面看,“口罩天使中途宿舍”的墻壁涂滿粉紅色。王大成說,他希望這個(gè)建筑能夠?yàn)榛疾〉暮⒆雍图覍賻頊嘏母杏X。除此之外,這里每個(gè)房間的墻壁上也都涂著幾朵小花或是幾只小豬佩奇,志愿者甚至在每處有墻壁的地方都涂上了顏色。

10歲的丹丹(化名)第一次到這里時(shí),眼里都是驚喜:“這里的墻壁上都涂滿了小動(dòng)物,太可愛了。”丹丹的弟弟2017年5月查出了白血病,爸爸媽媽在醫(yī)院照顧弟弟,放假期間她無處可去,就在這里跟其他的“口罩天使”玩耍。

中途宿舍還為住在這里的家庭提供公共廚房,同時(shí)有志愿者定期送來米、面、油。而對(duì)于血液病患者而言,住宿環(huán)境和日常飲食都要符合嚴(yán)格的衛(wèi)生條件。王大成為此專門制定了衛(wèi)生準(zhǔn)則,志愿者定期打掃房間,并且為需要移植的病人專門提供了一間特需廚房,里面有高壓鍋和高溫消毒的設(shè)備。“既然是為病人服務(wù),我們希望每一個(gè)細(xì)節(jié)都為他們量身定做。”

近300個(gè)貧困家庭的中途宿舍

這里的“口罩天使”年齡普遍在0到14歲之間,他們幾乎都在安徽省兒童醫(yī)院血液科接受治療。王大成在1998年開始做幫助血液病患者的志愿者,一直對(duì)在幼年時(shí)期就遭受疾病折磨的孩子比較關(guān)注。2016年,王大成在吳夾弄巷子里租了兩間房子作為患病孩子的閱讀坊。“我們做過調(diào)查,患病的兒童大都喜歡讀書、畫畫,希望給他們提供固定的閱讀空間。”

2016年底,上海的一家公益組織為王大成負(fù)責(zé)的“快樂童年閱讀坊”提供資金支持,為異地就醫(yī)的血液病孩子和家屬提供免費(fèi)的住處,希望在一定程度上幫他們渡過難關(guān)。于是,2016年底,王大成的“口罩天使中途宿舍”開始為患血液病的孩子及家屬提供免費(fèi)的住處,從最初的4間房,增加到8間,直到現(xiàn)在的20個(gè)房間。截至目前,據(jù)不重復(fù)統(tǒng)計(jì),“口罩天使中途宿舍”已經(jīng)為將近300個(gè)家庭提供過免費(fèi)住處。

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“天使宿舍”家屬在收拾房間衛(wèi)生

談到租建“口罩天使中途宿舍”的初衷,王大成介紹,志愿者們?cè)诜?wù)安徽省各大醫(yī)院血液科住院病童的過程中,看到有許多外地就醫(yī)的家庭在確認(rèn)孩子患上癌癥(以白血病為主)以后,身心都承受著巨大壓力。尤其是來自外地農(nóng)村家庭,在一個(gè)陌生的城市舉目無親,加上經(jīng)濟(jì)拮據(jù),在沒租到合適房子前,他們往往會(huì)擠在醫(yī)院病房走道上,或是蝸居在簡陋的招待所,陪護(hù)治療和生活起居都非常不便。

王大成說,這里主要是供血液病兒童和他們的家人“過渡”居住,一般都在兩周到一個(gè)月左右的時(shí)間。比如剛查出來的,或者復(fù)發(fā)的。“最重要的是,這里有玩具間、閱讀室,孩子們有了玩耍的地方。在這里大家可以互相抱團(tuán)取暖,也可以加油打氣,家長們彼此交流病情,分享經(jīng)驗(yàn),互相安慰鼓勵(lì),精神支撐 。”

入住白血病患兒家庭

抱團(tuán)取暖戰(zhàn)勝病魔

11歲的樂樂(化名)患有急性淋巴白血病,在入住“口罩天使中途宿舍”之前,一家人在吳夾弄的城中村里租了一間房子。“為了省錢,我們租的房子環(huán)境很一般,那段日子很艱難,一家人都被病情影響得心情很差。”樂樂的媽媽說,她后來聽到老病友講到“中途宿舍”,就申請(qǐng)住了進(jìn)來。

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“天使宿舍”還為患兒家庭提供公共廚房

“剛一入住,樂樂明顯就顯得很開心,這里的環(huán)境就像一個(gè)幼兒園,他跟很多孩子都成了好朋友。”樂樂媽媽說,他們一家人把“中途宿舍”當(dāng)成了家。樂樂的病情控制得不錯(cuò),現(xiàn)在已經(jīng)處在維持期,每28天到醫(yī)院接受一次治療。每次到安徽省兒童醫(yī)院接受治療,樂樂一家都會(huì)在這里住個(gè)三天或者一周的時(shí)間,接受完治療就回到老家,把房間騰給其他需要幫助的家庭。

不到兩歲的蝴蝶(化名)被查出患病時(shí),一家人無法接受這個(gè)事實(shí)。蝴蝶媽媽回憶起當(dāng)時(shí)蝴蝶的癥狀,發(fā)燒、手抖,嚴(yán)重的時(shí)候站不穩(wěn)。“診斷為癌癥的時(shí)候,一家人都覺得天塌下來了,那時(shí)候感覺治不好了,害怕失去這個(gè)孩子。”

據(jù)蝴蝶媽媽介紹,她家庭條件很差,因?yàn)槭钱惖鼐歪t(yī),算下來,一家人每個(gè)月的租房和日常吃住費(fèi)用至少要3000元。蝴蝶的病情剛被確診,“中途宿舍”就接納了他們。“如今兩年過去了,蝴蝶的病情治療效果也不錯(cuò),目前在等待移植。這里的很多人都在我慌亂無措的時(shí)候給過我力量。”

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患兒家庭入住“天使宿舍”

剛確認(rèn)病情的貧困家庭是王大成主要服務(wù)的對(duì)象,在這個(gè)時(shí)間段,“中途宿舍”不僅是作為一個(gè)住處,這里的志愿者和其他家庭都能夠幫助他們樹立信心,提供相對(duì)專業(yè)的意見。所有的病人家長幾乎都很自覺,一旦孩子確診或完成治療,就會(huì)自覺租房離開,把床鋪?zhàn)尳o新的“口罩天使”租客。公益組織負(fù)責(zé)人王大成說:“我們只是搭建一個(gè)平臺(tái),最終目的是希望患病的家庭能夠?qū)崿F(xiàn)互助,就是抱團(tuán)取暖,一起戰(zhàn)勝病魔。”

本版文/本報(bào)記者 張香梅 供圖/王大成

關(guān)鍵詞: 血液病 患兒 家屬
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