患癌者求生:知識更新快過普通醫(yī)生 線上群聊尋醫(yī)問藥,為求生機(jī)寧愿試藥“當(dāng)小白鼠”,灰色購藥渠道暗藏“斷藥危機(jī)”
8月8日上午,北大腫瘤醫(yī)院附近一家被稱為“癌癥賓館”的旅館內(nèi),肺癌患者顧前芬(化名)在短租房間內(nèi)接受記者采訪。
在癌癥患者的世界里,死亡和活著都是現(xiàn)實(shí),在求生欲面前,沒有煽情。
在一個近2000人的癌癥QQ群中,是來自各地的癌癥患者及家屬,其中也包括少數(shù)幾個藥販。群里的患者沒人能保證痊愈,他們交流著各種各樣的治療方案,尋醫(yī)問藥,想用盡全力地活著。
群里的人每天都在不斷變化:有人放棄治療而退群,有人為尋找生機(jī)而入群。聊天頁面中,多數(shù)內(nèi)容都是探討治療方案,以及對生活的憧憬。群主李輝說,進(jìn)群的很多人是在和癌癥打賭,“賭對了是運(yùn)氣好,賭不對就靜等死亡”。
一些癌癥患者因?yàn)樵趥鹘y(tǒng)的放療和化療中看不到希望,加入到患者群體中來,通過網(wǎng)聊的方式為自己尋醫(yī)問藥,甚至“借藥”求生。另一些癌癥患者為了生活的希望,千里奔赴一線城市的知名醫(yī)院,希望醫(yī)生指出一條生存的道路。久而久之,癌癥患者臨時聚居的住所,被稱之為“癌癥賓館”,每天上演著人類和疾病抗?fàn)幍墓适隆?/p>
“癌癥賓館”的???/strong>
對于50歲的賓館老板袁靜來說,她看到過各種癌癥患者為生活努力的樣子。
數(shù)年前,她和老公把自己的房子隔成30多個小房間,按照賓館的樣式準(zhǔn)備了一日一換的白色被子,短租房隨即營業(yè)。袁靜說,只要附近的北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院不關(guān)門,她就有生意。
這里的住客差不多是一類人:癌癥患者和患者家屬,這里也被稱為“癌癥賓館”。袁靜見過各種各樣的患者,有性格孤僻的、脾氣暴躁的,也有沉不住氣后,住了一天,到醫(yī)院因?yàn)闄z查結(jié)果而灰心的,匆匆離開后再沒回來。
57歲的顧前芬記不清是第十幾次住進(jìn)了“癌癥賓館”。
自從去年檢查出肺癌后,開始輾轉(zhuǎn)北京各大醫(yī)院進(jìn)行治療,最終成為北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院的“???rdquo;。她總是自己一人坐公交車從鳥巢到北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院檢查,中途換乘一次公交車,經(jīng)過27個站點(diǎn),最終換來醫(yī)生的治療方案和身體各項(xiàng)指標(biāo)的更新數(shù)據(jù)。
每一次前往醫(yī)院檢查時,顧前芬不喜歡讓子女跟著,原因是:“怕他們焦慮。”
即便家里離醫(yī)院不足30公里,顧前芬每一次來醫(yī)院檢查,都會在醫(yī)院附近住上一晚,以便獨(dú)自一人“研究”檢查結(jié)果,預(yù)約新項(xiàng)目的檢查。
用她自己的話說,她這一年來,“一直為消滅癌細(xì)胞努力著”。
線上求生群
顧前芬有三部手機(jī),一部用于生活,其余兩部用來加入多個癌癥患者微信群和QQ群。不到一分鐘,兩個手機(jī)會震動數(shù)十次。
在中國到底有多少癌癥患者,這個沒準(zhǔn)確數(shù)據(jù)。但她加入的十多個人數(shù)上限為2000人的癌癥患者QQ群,都幾乎滿員。
河北人王攀是其中一個群的群主,半年前,他眼看著母親因肺癌救治無效而離世。他沒有將群主身份轉(zhuǎn)讓或退出,而是不斷地和患者群里的其他患者交流肺癌的治療。他買了厚厚的醫(yī)學(xué)書籍和腫瘤醫(yī)生交流,用他的話來說,自從母親患病以來,兩年多的時間里,自己從一個只會寫代碼的程序員變成一個癌癥領(lǐng)域的“公知”。
時間長了,一些沒有知識儲備的患者和家屬會單獨(dú)與王攀私聊,希望他能給出一些治療建議。
“在這個信息爆炸的時代,患者更需要的是權(quán)威而通俗的科普知識。”王攀給出建議后,通常會強(qiáng)調(diào)讓患者再次咨詢醫(yī)生。
每個群里的癌癥類型不一樣,但都有著共同的特征:患者群體展現(xiàn)出了強(qiáng)大的自救與學(xué)習(xí)能力。他們翻閱醫(yī)學(xué)書籍與文獻(xiàn),從頭學(xué)習(xí)基因突變、靶向治療、免疫治療這些專業(yè)名詞。王攀和顧前芬把一些發(fā)布癌癥知識的微信公眾號、微信和QQ群、微博、個人網(wǎng)站形容為自己的“四大科普教材”。
廣州某三甲醫(yī)院腫瘤內(nèi)科醫(yī)生認(rèn)為,在一定程度上,這些患者的知識更新速度,甚至高于普通醫(yī)生。
“原料藥”自救
在巨大的求生欲面前,多數(shù)癌癥患者愿意把自己當(dāng)作一只小白鼠。
徐明從2014年底開始給母親吃自制的原料藥,直到2018年年初母親去世。
“按照山西省腫瘤醫(yī)院醫(yī)生的表述,如果沒有藥,母親最多剩下半年的時間。”徐明說,母親臨走時告訴他,能多活三年,也行了。
徐明在一家互聯(lián)網(wǎng)公司從事技術(shù)工作,母親生病前從未接觸過醫(yī)療知識。他通過代購買來相應(yīng)的藥品原料后,根據(jù)醫(yī)生臨床治療的指南、藥品說明、醫(yī)學(xué)資料等考究母親肺癌需要的劑量,然后按比例加以淀粉、乳糖等輔料混合,灌裝進(jìn)膠囊中。
因劑量無法和成品藥相比擬,多數(shù)情況下,徐明是根據(jù)腫瘤大小的變化和母親的身體情況增減藥物劑量。
他自制的是克唑替尼原料藥。
克唑替尼又叫賽可瑞,是美國輝瑞公司研制的一款針對ALK突變非小細(xì)胞肺癌的靶向藥,國內(nèi)價(jià)格超過5萬元/瓶,一個月的量。而徐明購買原料藥的花費(fèi),再加上每月母親的檢查費(fèi),一個月花費(fèi)5000元左右。在山西太原,這已經(jīng)相當(dāng)于徐明一個月的工資。
給母親吃原料藥的原因很簡單,“家里沒錢了”。
母親去世后,徐明變得不愿意多說話。他覺得自己是萬千癌癥家庭中的一個縮影,在與癌癥抗?fàn)幍倪^程中,“帶著希望治療,也帶著希望奔波”。
由于在國內(nèi)使用境外代購藥處于非法地帶,醫(yī)院明令禁止為患者使用,尤其是因?yàn)閲鴥?nèi)未上市的藥沒有經(jīng)過中國人群的臨床試驗(yàn),沒有人知道科學(xué)的劑量,但患者以身試藥是常態(tài)。
這樣的行為在醫(yī)生看來,就是在“碰運(yùn)氣”,但在一些患者及家屬看來,即便概率再低,也得去嘗試,“至少還有希望”。
海外求藥
和徐明的故事不同,湖南癌癥患者周華選擇親自奔赴海外求藥。
2014年底,25歲的周華在長沙被確診為結(jié)節(jié)硬化型霍奇金淋巴瘤。治療之初,周華跑遍了中國各大腫瘤醫(yī)院治療無果。他開始把目光轉(zhuǎn)向國外。4年來,他走遍日本、新加坡、德國、印度、土耳其。“哪里有藥,去哪里;哪里便宜,去哪里。”
治療到現(xiàn)在,周華已經(jīng)花費(fèi)超過200萬元。這不是他能長期持續(xù)的消費(fèi)水平。
癌癥消耗了他在建筑行業(yè)多年的積蓄。如今,周華依然會踏足海外,繼續(xù)尋藥。在外人看來,周華的微信朋友圈里常常發(fā)布旅游的動態(tài)信息,但是在他看來,只是去找適用他的新藥。
“任何一種藥物都會存在耐藥性,每個人的耐藥時間不一樣,所以必須不斷地去尋找新的抗癌藥”。周華因?yàn)楹M赓徦幗?jīng)歷豐富,在一些患者群里,他成為意見領(lǐng)袖,時常為一些同病癥患者講述抗癌知識。
周華去往海外買藥,對藥品的好壞,自有把握。除了通過在正規(guī)醫(yī)院就診時醫(yī)生的推薦外,周華也會去正規(guī)藥店尋藥,包括找當(dāng)?shù)蒯t(yī)療主管部門查詢賣方的信息,這些方法都是為了避免買到假藥。可是,并非所有的患者能自己到海外求藥。周華沉默數(shù)秒,“大多數(shù)患者買藥,找不透明的渠道,只能去賭運(yùn)氣。”
地下藥房
至今,王攀手機(jī)里依然存著好幾個賣藥人的聯(lián)系方式。有時候聽到一些關(guān)于藥物的傳言,這幾個人便主動關(guān)閉朋友圈,暫時消失在買賣圈子里。“這個圈子很特殊,大家都很敏感,”王攀說。
在癌癥患者群體中,一些患者自發(fā)形成相互“幫扶”的組織,并且越發(fā)成熟。
河北人張春生因?yàn)榛忌戏伟?,?jīng)過病友介紹和醫(yī)生的建議,他準(zhǔn)備使用泰瑞沙。泰瑞沙正版原研藥價(jià)格近5萬元/盒,30片劑,一個月量。而孟加拉BEACON(碧康)公司和INCEPTA公司仿制的泰瑞沙,市場價(jià)僅在3000元/盒左右,和原研藥相比,價(jià)格相差巨大。
為了找到自己能承受的廉價(jià)仿制藥,張春生加入了一個癌癥患者QQ群,并發(fā)布一條求藥信息。沒過多久,就有一名群友私聊,并稱“量大從優(yōu)、保證質(zhì)量”。
與賣藥群友溝通后,張春生了解到,這也是一名正在服用孟加拉版泰瑞沙的病友。在向其支付3000元人民幣后,張春生通過快遞收到了藥。
從此之后,張春生就沒再尋找新的購藥渠道。“只要在群里發(fā)布想要的藥品名,就有人出來聯(lián)系,很多種抗癌藥在群里都能找到,”張春生把QQ癌癥患者群看成了自己的“藥房”。
即便如此,原料藥、仿制藥交易在國內(nèi)處于灰色地帶,買賣渠道一旦因違法被查,就會中斷。但癌癥患者不能斷藥。“因?yàn)橘徦幥乐袛?,在群里發(fā)信息‘借藥’的患者非常多。”王攀說,癌癥患者最擔(dān)心的就是斷藥,因?yàn)樗帍膰膺M(jìn)來,渠道不透明,市場也就不穩(wěn)定,一旦有患者發(fā)生斷藥,群里至少有人能拿出藥來幫助斷藥患者挺過一段時間。
在群里,大家把這個現(xiàn)象叫做“借藥危機(jī)”。顧前芬說,“往往在這個時候,才能體現(xiàn)一個群體的團(tuán)結(jié)和人性。”
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